WIEN. „Schmetterlingskinder“ leben mit einer unheilbaren, schmerzhaften Hauterkrankung. Um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen und den Betroffenen zu helfen, wurde letztes Jahr die besondere Weihnachtskampagne „Bepanthen hilft den Schmetterlingskindern“ ins Leben gerufen. Als Ergebnis der Aktion 2016 konnten 30.529 € an die Patientenorganisation Debra Austria übergeben werden. Dieses Jahr möchte Bepanthen einen noch größeren Beitrag leisten und hat deshalb seinen Unterstützungsbetrag verdoppelt – für jede in den Monaten November und Dezember 2017 verkaufte Bepanthen Wund- und Heilsalbe 100 g geht 1 € an die Schmetterlingskinder. Die Kampagne wird in den heimischen Apotheken österreichweit bis Jahresende präsent sein. Plakate, Aufsteller, Weihnachtskarten und Geschenkanhänger sollen die breite Öffentlichkeit für das Thema sensibilisieren.
„Debra Austria hat sich das Ziel gesetzt, kompetente medizinische Versorgung für Schmetterlingskinder zu ermöglichen und durch gezielte Forschung die Chancen auf Linderung und Heilung zu erhöhen. Durch die Weihnachtskampagne von Bepanthen wird unsere Arbeit nicht nur finanziell unterstützt, durch die österreichweite Präsenz in den Apotheken erreichen wir auch sehr viel Aufmerksamkeit für die noch unheilbare Erkrankung. Das hilft den Schmetterlingskindern und ermöglicht uns, Forschungsaktivitäten voran zu treiben und die Lebenssituation für Betroffene zu verbessern“, freut sich Rainer Riedl, Obmann von Debra Austria und selbst betroffener Vater.
Epidermolysis bullosa zählt zu den seltenen Erkrankungen
In Österreich leben rund 500 Menschen, in Europa rund 30.000 Menschen mit der Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB). Betroffene werden als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet, da ihre Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings ist. EB bewirkt, dass die Haut bei der kleinsten Berührung Blasen bildet oder sogar reißt. Aufgrund einer Genveränderung wurden bestimmte Proteine fehlerhaft oder gar nicht ausgebildet; dadurch fehlt der Zusammenhalt der Hautschichten.
Die Patientenorganisation Debra Austria wurde 1995 von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten gegründet, um Menschen zu helfen, die mit EB leben. Derzeit sind kompetente medizinische Versorgung und Forschung allerdings nur durch finanzielle Unterstützung möglich − Debra Austria erhält für die Schmetterlingskinder praktisch keinerlei Zuwendungen oder Subventionen der öffentlichen Hand. „Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer derartigen Erkrankung nicht vorbereitet. Für den Umgang mit einer Multisystemerkrankung wie EB sind spezielles Wissen, langjährige Erfahrung und viel Einfühlungsvermögen erforderlich“, so Rainer Riedl. Das 2005 von Debra Austria gegründete EB-Haus Austria am Salzburger Landesklinikum ist die weltweit erste Spezialklinik für Schmetterlingskinder. Heuer wurde diese Einrichtung zum ersten österreichischen Expertisezentrum für Seltene Erkrankungen designiert.
Bepanthen Wund- und Heilsalbe wird zur Versorgung von oberflächlichen Wunden, auch von Betroffenen von Epidermolysis bullosa, eingesetzt. „Schmetterlingskinder leiden enorm. Es ist uns daher ein Anliegen, auch einen Beitrag zur Verbesserung der Lebenssituation von Schmetterlingskindern zu leisten. Es geht darum, die medizinische Versorgung zu sichern und Forschungsprojekte für die Entwicklung von EB-Heilungsansätzen zu fördern“, so Martin Hagenlocher, Geschäftsführer von Bayer Austria. Bepanthen ist in Österreich eine führende Marke auf dem Gebiet der Wundheilung. (red)
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