••• Von Sabine Stehrer
WIEN. 450.000 Menschen leiden hierzulande an einer der 8.000 Rare Diseases (RD), wobei „rare“ bedeutet, dass maximal fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Zu diesen Krankheiten zählen etwa die zystische Fibrose, seltene Krebserkrankungen oder die Schmetterlingskrankheit Epidermolysis bullosa (EB). Derzeit sind nur fünf Prozent dieser Krankheiten behandelbar. Doch 2.900 Arzneiprodukte gegen seltene Erkrankungen seien derzeit weltweit in Entwicklung, sagte Markus Satory, Co-Chair im Standing Committee Rare Diseases des Verbands der Pharmazeutischen Industrie (Pharmig) kürzlich im Vorfeld eines Dialogs über RD.
Patientenperspektive wichtig
„Hier die Patientenperspektive einfließen zu lassen, ist uns wichtig“, betonte Satory und ergänzte: „Das geht am besten über die Patientenorganisationen, und daher ist uns auch wichtig, dass diese Organisationen stark sind.“
Anita Kienesberger, Obfrau der Allianz onkologischer Patientenorganisationen sagte dazu, hier sei die Regierung gefordert: „Wir brauchen Strukturen, die Patientenbeteiligungen lebbar machen.“ Während in manchen anderen Ländern Patientenorganisationen von der Politik gefördert werden, etwa mit Startgeld, wie in den Niederlanden, wo sie 75.000 € erhalten, würde den Organisationen in Österreich zu wenig geholfen. Die heimischen Patientenorganisationen seien oft Vereine, deren Mitglieder etwa über Fundraising-Projekte selbst Finanzmittel besorgen, sagte Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria/Allianz für seltene Erkrankungen sowie des Vereins Debra Austria, der sich für EB-Erkrankte einsetzt. Das Geld diene unter anderem dazu, dass RD-Patienten ihre Expertise in die Entwicklung von Medikamenten einfließen lassen können. Onkologe Amedeo Azizi von der MedUni Wien betonte, es sei wichtig, Betroffene schon zu Beginn einer Arzneimittelentwicklung in diese einzubeziehen.
Im Programm vorgesehen
Verbesserungen rund um RD seien übrigens im Regierungsprogramm 2025 bis 2029 vorgesehen, hieß es auch. Diesbezüglich habe sich aber bisher noch kaum etwas getan.
