••• Von Karina Schriebl
WIEN. Menschen mit seltenen Erkrankungen brauchen eine deutliche Verbesserung der medizinischen Versorgung, immerhin sind 400.000 Menschen in Österreich von seltenen Erkrankungen betroffen. Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) hat das Potenzial, die Situation der Patienten, der Behandler und der Forscher zu verbessern. Bei einer hochrangig besetzten Diskussion an der Europäischen Konferenz für seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte wurden budgetäre und administrative Limitationen identifiziert, die die Umsetzung des NAP.se bremsen.
Mehr Aufmerksamkeit
Eine zentrale Herausforderung ist die sogenannte Designation spezieller Expertisezentren, in denen an seltenen Krankheiten leidende Menschen optimal betreut und versorgt werden sollen. Alle Teilnehmer an der vom biopharmazeutischen Unternehmen Shire veranstalteten Diskussion waren sich einig: Seltene Erkrankungen brauchen mehr Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit und eine hohe Priorität auf der politischen Agenda. Österreich hat mit seiner weitreichenden Expertise auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen eine große Chance, auch als europäischer Player während des Ratsvorsitzes die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in ganz Europa zu verbessern.
Europaweit sind insgesamt 24 Netzwerke im Aufbau, die sich der seltenen Erkrankungen annehmen. Die teilnehmenden Institutionen sind jeweils auf bestimmte seltene Erkrankungen spezialisiert und tauschen sich untereinander aus. Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria, der Allianz für seltene Erkrankungen, stellt die Situation in Österreich so dar: „Belgien mit elf Millionen Einwohnern hat bereits 40 solcher Expertisezentren, Österreich zwei.”
