Debatte um Daten
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Die Regierung will auch Daten der Elektronischen Gesundheitsakte für Forschungszwecke nutzbar machen.
HEALTH ECONOMY Martin Rümmele 27.04.2018

Debatte um Daten

Die umstrittene Freigabe von Daten der Elektronischen Gesundheitsakte kommt doch, sie wird aber eingeschränkt.

••• Von Martin Rümmele

WIEN. ÖVP und FPÖ haben im Nationalrat ein umstrittenes Datenpaket beschlossen. Mit der entsprechenden Neuregelung wird es Forschern – auch aus der Privatwirtschaft – erleichtert, persönliche Daten der Österreicher, die der Bund erhoben und abgespeichert hat, für Forschungszwecke zu verwenden.

Die Namen der Betroffenen werden durch eine Kennzahl ersetzt, um die namentliche Zuordnung ihrer Daten zu verhindern. Kritiker finden, dass man hier von keiner echten Anonymisierung sprechen kann und haben im Vorfeld des Beschlusses rechtliche Bedenken vorgebracht. Freigegeben werden können die Daten nur mit dem Segen der jeweils zuständigen Minister.

Widerstand von Ärzten

Heftige Kritik kam dazu unter anderem von der Ärztekammer, die um die Sicherheit von Daten aus der Elektronischen Gesundheitsakte ELGA besorgt ist. „Wer sicher sein möchte, dass seine persönlichen Gesundheitsdaten nicht an Dritte weitergegeben werden, muss aus ELGA herausoptieren”, kommentierte Ärztekammer-Vizepräsident Johannes Steinhart das seiner Ansicht nach „Kommunikations-chaos der Bundesregierung”. „Die Verwendung von Daten der ELGA-Befunde für Forschungszwecke muss, so wie es auch Gesundheitsministerin Beate Hartinger-Klein gefordert hat, ausdrücklich verboten werden”, forderte Steinhart.

Genau diese ruderte allerdings wieder zurück und akzeptierte die Einigung. Sie sieht den Balanceakt zwischen umfassendem Datenschutz und medizinischer Forschung im Rahmen der Big Data-Analysen als gelungen: „Patienten-Daten sind weiterhin gesichert, und die Wissenschaft kann unter ganz bestimmten, klar geregelten Kriterien auf anonymisierte Daten zugreifen.”

Ärzte sollen prüfen

ELGA-Daten werden nur unter bestimmten Rahmenbedingungen freigegeben. Standesvertretungen wie die Ärztekammern oder Fachgesellschaften müssen prüfen, ob ein wissenschaftliches Interesse an der aggregierten und anonymisierten Datenfreigabe vorliegt. Wird das Forschungsinteresse bestätigt, ist die Genehmigung einer Ethikkommission für das jeweilige Forschungsprojekt erforderlich.

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