••• Von Katrin Pfanner
WIEN. Etwa 400.000 Menschen leben in Österreich mit einer Seltenen Erkrankung. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 8.000 zu den sogenannten Seltenen Erkrankungen. Ein Schlüssel zur Therapie könnte in der Verknüpfung von Daten liegen.
Enorme Datenmenge
Gesundheitsdaten machen bis zu 30% der weltweit generierten und gespeicherten Daten aus. Bereits ein einziger Patient erzeugt jährlich bis zu 80 Megabyte an für eine Behandlung relevanten Gesundheits- und Behandlungsdaten. Bei allein in Österreich lebenden mehr als acht Mio. Menschen ist das in Summe eine enorme Datenmenge, wobei diese Daten jedoch oft unzugänglich sind. Um die Patienten-Versorgung zu verbessern, soll diese Daten nutz- und vernetzbar gemacht werden. Ein „European Health Data Space” soll dies zukünftig ermöglichen. Till Voigtländer, Leiter des nationalen Büros zur Umsetzung und Weiterentwicklung des nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen, ist der Ansicht, dass dieser European Health Data Space einen wichtigen Rahmen bieten könnte, um die Behandlung Betroffener zu verbessern oder sie auch an Arzneimittelstudien teilhaben zu lassen.
Für einen solchen zentralen Datenspeicher wird derzeit auf europäischer Ebene ein Gesetzesentwurf erarbeitet; Voigtländer: „Öffentliche Forschungseinrichtungen und forschende Pharmaunternehmen arbeiten mit anonymisierten oder pseudonymisierten Daten, die derart verschlüsselt keine Rückschlüsse auf Personen zulassen. Über den European Health Data Space können derart generierte Daten gebündelt und breiter nutzbar gemacht werden.”
Denn oft sind die Expertise und Daten über den Verlauf und die Therapie von Seltenen Erkrankungen so verstreut wie die Patienten, die mit einer dieser Krankheiten leben. Dem wirken neben einem zentralen europäischen Hub seit Längerem Expertisezentren entgegen, deren Zahl sowohl in Österreich als auch in Europa stetig wächst.
